TÉMOIGNAGES

Lorsque je suis rentrée en âge d’avoir des relations sexuelles, j’avais également mal pendant ce moment. J’ai changé de gynéco, elle m’a donné des médicaments plus forts, un peu plus efficaces. Mais je ressentais encore ce mal. Par la suite j’ai décidé d’arrêter la pilule car mon corps ne la supportait pas, peu importe la marque. Je suis tombée enceinte à l’âge de 26ans, en juillet 2014. Bon, la grossesse m’a bien soulagée, plus aucunes crampes. En revanche elle était à risque: j’ai été arrêté par la sage femme à mon 4ème mois de grossesse car je risquait de perdre l’enfant. Je devais rester tout le temps allongé. Le jour de l’accouchement, bébé était très faible mais a réussi à sortir. Et là ma sage femme m’a dit « généralement après un accouchement vous n’avez plus de douleurs lors des règles ». Et à cet instant commence mon calvaire! Toujours à l’âge de 26 ans, deux mois après l’accouchement, c’est la débandade! Mes douleurs sont 3 fois plus intenses et de nouveaux symptômes apparaissent: céphalées de tension, étourdissements et pertes de conscience dû à ces céphalées, sang dans les selles avec la constante envie d’y aller, sciatique et forte fatigue et bien entendu hormones en roue libre totale niveau émotions. Je retourne vers une nouvelle gynécologue qui me dit que c’est tout à fait normal, qu’il n’y a pas à s’inquiéter et qui me met sous anti-inflammatoires et anti-douleurs. J’ai vécu comme ça jusqu’à mes 30 ans quand soudain celle-ci part en retraite et se fait remplacer par une nouvelle, qui me dit que non, ce n’est pas normal et que c’est sûrement l’endométriose, que ce n’est pas à prendre à la légère et est étonnée de voir depuis tout ce temps que rien n’a été fait! Elle m’a prescrit une consultation pour un approfondissement de cette endométriose dans une clinique, où il faut prendre un rendez-vous la veille pour le lendemain au premier ou second jour des règles. Mais il est difficile pour moi de prendre un rendez-vous à l’improviste, sachant que j’ai un emploi qui ne peut pas permettre ce genre d’absence non programmée. Je n’ai également aucun jour de repos consécutif. Il faut que ça tombe un mercredi et ça n’est jamais arrivé depuis 1 an. Pour l’instant je reste sous anti-douleurs et toujours pas de pilule du fait que je ne supporte vraiment pas du tout. Il est handicapant pour moi de travailler ou de faire le moindre mouvement simple comme marcher ou rester debout, faire la vaisselle ou rester assise. En fait je ne peux rien faire à part subir et pleurer, avoir l’envie de couper mon bas ventre et d’arracher tout ce qui se trouve à l’intérieur... Mon conjoint, ma famille et mon patron se trouvent impuissants face à ma détresse. Sur l’échelle de 1 à 10, les douleurs se situent à 20!

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Je suis depuis traitée par Lutéran mais en ce moment par Lutényl car rupture de stock de Lutéran. Les douleurs sont moins vives maintenant mais en continue. Et surtout, le plus handicapant selon moi est la fatigue chronique qui ne disparaît jamais, même avec du repos… Mais je fais avec et adapte mon quotidien pour ne pas laisser la maladie m’empêcher de vivre

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Au fil des années d'autres douleurs s'ajoutent notamment au niveau du dos, des troubles digestifs (nausées, perte d'appétit, vomissements, alternance diarrhée et constipation avec ballonnements), fatigue intense, irritable avec toutes ces douleurs qui me rendaient la vie insupportable. Puis je vois un reportage avec Leatitia Milot concernant l’endométriose sur tf1. Lorsque j'ai entendu les témoignages des personnes atteintes avec leur description des symptômes, je me suis dit ce n’est pas possible j'ai ça aussi. J'en ai donc parler à mon gyneco qui me dit après avoir fait une échographie pelvienne '' non je vois toujours rien, vous n'avez pas ça, l’endométriose est une maladie à la mode et c'est beaucoup plus complexe que cela ''. Parce que malgré tous mes symptômes ça devait être rien pour lui apparemment. Je lui redemande une IRM, il me dit « oui pourquoi pas ça fait 2 ans qu'on en a fait une », il me l'a prescrit dans la même clinique que la dernière fois. Je lui demande s’il a une adresse sur Paris avec des spécialistes. Il me communique celle de l'hôpital Saint Joseph. Je décide donc de ne pas passer l'IRM et de prendre rendez-vous avec un gynécologue spécialiste de l'endométriose du groupe Saint Joseph car je n'en peux plus de souffrir et notre vie intime avec mon conjoint en prend un coup et je ne veux pas que cela brise mon couple même si j'ai un compagnon adorable qui me comprend et m'accompagne à tous mes rendez-vous médicaux, cela reste difficile à gérer notamment moralement. Arrivé au rendez-vous, juste en expliquant mes symptômes, il n'y a pas de doute pour elle j'ai bien l’endométriose. Elle me prescrit une pilule en continue et une échographie pelvienne à passer dans un centre spécialisé. Il y avait 3 mois d'attente, autant vous dire que ces 3 mois ont été interminables. Le jour de cet examen, j’étais très stressée et la tout de suite il aperçoit les lésions. Il me dit « il y a bien une endométriose au niveau des ligaments utero sacré, de l'utérus et des adhérences au niveau du rectum jusqu'à la région rétro isthmique ». Je m'effondre mais je ressens un tel soulagement et en même temps une peur car je sais que c'est une maladie compliquée à gérer. A son conseil, je consulte un urologue spécialiste de cela qui me dit que je n'ai absolument pas de cystite interstitielle mais une endométriose et qu'ils sont donc passés à côté du bon diagnostic. Donc voici mon parcours, qui est un peu long, il aura fallu 6 ans avant d'être enfin diagnostiquée. Je suis maintenant entourée d'une superbe équipe médicale à l'écoute afin de soulager au mieux mes douleurs.

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